Das Lebensende

Das Lebensende

#046 Über Hoffnung

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Was wenn wir mit der Diagnose eine lebensverkürzenden Erkrankung plötzlich all ihre Hoffnung auf Leben zerstört haben?

Was, wenn wir Dinge verschweigen oder gar unehrlich sind um Hoffnung zu erhalten?

**Hoffnung ist zukunftsgerichtet und lebensverbindend.** Wir brauchen sie um Sinn zu finden.

Hilfreich ist es immer, die Erwartungen der Menschen, achtsam an die Realität anzupassen. Dafür braucht es Klarheit und Wahrheit! Je kleiner die Lücke ist umso höher kann die Lebensqualität des Betroffenen sein.

Das ist ein **„Anpassungsprozess“** der viel ZEIT braucht und vor allem auch so schwer ist, weil er nicht freiwillig statt findet!

Jeden Tag leben sie nun in der unausweichlichen neuen Realität und haben die vielen kleinen Verluste vor Augen. Hoffnung ist doch eigentlich die Erwartung einer positiven Zukunft. Was aber wenn das alte Bild von Zukunft gerade zerbricht und das Neue noch nicht geschaffen ist?

Du kannst dabei helfen, den Menschen die Hoffnung auf das Hier und Jetzt zu erhalten oder gar neu zu erschaffen! Du kannst die Waage zwischen - die Unwahrheit sagen und Dinge stehen lassen halten. Gleichzeitig auch dazu ermutigen, die „alte“ Hoffnung aufgeben zu DÜRFEN und zwar komplett. Um wieder Platz für NEUES zu schaffen! Der Betroffene darf sich von dem Druck befreien, kämpfen zu MÜSSEN! Ich habe so oft erlebt, wie viel Erleichterung diese Erlaubnis mit sich bringen kann.

Denn Hoffnung kann sehr viel Energie geben und gleichzeitig auch so viel rauben und zwar dann, wenn sie unrealistisch und unerreichbar ist!

**Hoffnung aufgeben bedeutet nicht sein Leben aufzugeben** - viel eher, einen klaren Blick auf die jetzige Situation und die Möglichkeiten zu bekommen. In Verbindung mit dir selbst zu sein, um im Heute das zu gestalten, was du morgen leben möchtest.

Wir senden dir ganz warme Grüße und wünschen dir einen wunderschönen 2. Advent.

Corinna & Pia

#045 Wenn Kinder ein Elternteil verlieren - mit Ela & Sara

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Wann und wie sollten Eltern ihrem Kind sagen, dass Mama oder Papa stirbt?

Wenn Kinder und Jugendliche ihre (Groß-)Eltern auf der Palliativstation verlieren sind Ela und Sara (Instagram [@elsa.palliative.care](https://www.instagram.com/elsa.palliative.care/?hl=de)) für sie da. Denn Palliativcare bedeutet, nicht nur den Betroffenen selbst zu sehen, sondern auch seine Zu- und Angehörigen zu begleiten.

Ela und Sara sind Palliativcarefachkräfte und arbeiten auf einer Palliativstation in München.

Sie beantworten Fragen, wie:
„Wann stirbt denn meine Mama eigentlich? Wird sie wieder gesund und warum atmet sie eigentlich so komisch?“

Es macht einen Unterschied ob das Kind noch sehr jung oder im jugendlichen Alter ist. Sie brauchen unterschiedliche Ansätze für ihre Trauerarbeit.

Natürlich ist eine Palliativfachkraft keine Trauerbegleiter*in und dennoch können sie manchmal sehr wichtige Ansprechpartner sein, die dann da sind, wenn ihre Eltern gerade nicht da sein können oder sich nicht alleine trauen.

Kinder werden durch den Verlust eines Elternteiles in ihren Grundpfeilern erschüttert. Sie müssen nicht nur sich selbst sondern auch ihren Platz im Familiengefüge wieder ganz neu finden.

Ihre Trauerarbeit beginnt schon lange vor dem eigentlichen Verlust und der Umgang mit Trauer beeinflusst ab diesem Zeitpunkt das komplette weitere Leben.

Diese Episode ist ein Mitschnitt aus einem Live, das wir auf Instagram hatten. Leider fehlt der Anfang des Gespräches und unsere Verabschiedung voneinander. Doch der weitere Inhalt ist so wertvoll, dass ich entschieden habe ihn Dir trotzdem so „unperfekt“ herauszugeben.

Ich wünsche dir eine gute zeit beim Hinhören.

#044 Juli wäre jetzt 3 - Ginka Heinhold

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Nach einer völlig unauffälligen "Traumschwangerschaft" wurde Juli pünktlich zum Geburtstermin geboren. Eine stille Geburt sagt seine Mama Ginka. Er hat nicht geschrien. Er lag nur da und hat geguckt. An seinem sechsten Lebenstag wurde Juli ein sehr seltener, genetisch bedingter Energiestoffwechseldefekt diagnostiziert. Gluten Acidurie Typ 2.

Ganz anders als bei ihrem großen Sohn, ließen Julis Eltern ALLE möglichen Pränataldiagnostiken durchführen. Der Gedanke daran, dass diese Untersuchungen ihnen Sicherheit geben, dass ihr Sohn gesund ist, bewahrheitete sich leider nicht.

Juli war ein glückliches Kind bis er im Dezember 2019 starb. Ein Trugschluss sein Äusseres. Niemand der ihn nicht kannte, konnte sehen, wie schwer erkankt er war. Niemand sieht seinen Eltern heute an, welche Hölle sie durchleb(t)en.

"Wir haben uns gegen alles entschieden. Gegen die PEG, gegen Dialyse, gegen eine Herztransplantation und gegen den Monitor zur Überwachung seiner Herzfrequenz. Manchmal denke ich im Nachhinein - vielleicht sind wir Monster weil wir gesagt haben wir gehen nicht bis zum äussersten. Wir tun nicht ALLES um Juli am Leben zu halten.

Jetzt ist er 3 und ich habe kein Bild von ihm. Das bringt mich fast um. Mein Kind ist 3 und ich kenne ihn nicht. Unser Leben ist weg und das wird gesellschaftlich unterschätzt. Alles was wir waren ist weg.

Ich wäre so gerne bei ihm!"

Warum sie so entschieden haben, welche Verbindung Ginka heute zu ihrem Sohn hat, was sie glaubt, wo er jetzt ist und warum sein Klettergerüst im Garten wie ein Mahnmal scheint - das erfährst du in dieser Episode.

#043 Sterbebegleitung in Beziehung - mit Anne Kriesel

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Heute durfte ich mit Anne Kriesel von Bohana sprechen.

"Ich begleite Menschen ehrenamtlich im Hospiz. Vor kurzem ist eine sehr intensive und berührende Begleitung zu Ende gegangen. Viele Wochen durften wir noch Zeit miteinander verbringen und in jeder meiner Begleitungen gehe ich in Beziehung, lasse in unterschiedlichen Stufen Nähe zu. Nicht jede Begleitung ist so intensiv wie diese, weil die Verbindung zu Menschen natürlich unterschiedlich ist und nicht jede:r noch das Gleiche möchte und braucht. Mein Wunsch ist, im Kontakt, immer authentisch sein zu dürfen und zu können. Es würde sich falsch anfühlen eine künstliche Distanz einzubauen, wenn doch eigentlich Nähe noch ganz viel Bewirken kann.

Ich habe gar nicht das Gefühl, dass es mir ZU nah geht - mein Traurigsein passt einfach zu unserer Beziehung, zu unserem Kontakt. Das ist ein bisschen der Preis, den ich aber gerne zahle.

#042 Nähe und Distanz in der ambulanten Kinderintensivpflege - mit Nadja

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Die ausserklinische Kinderintensivpflege betreut schwerstkranke und lebensbegrenzt erkrankte Kinder im Umfeld ihrer Familien. Über die Herausforderungen, vor die Pflegende durch ihre professionelle Rolle einerseits und die intime Arbeit inmitten der Familie andererseits im Hinblick auf die Beziehungsgestaltung gestellt sind, ist noch wenig bekannt. Vor kurzem habe ich mich mit einer betroffenen Mama gesprochen, die ihren Sohn zu hause bis in den Tod begleitet hat. Ihre Erfahrung mit der Unterstützung durch Pflegekräfte ist sehr unterschiedlich. Sie sagt: "Es braucht einen radikalen Perspektivwechsel. Ein Verständnis für die Familien.

In dieser Episode nimmt Nadja uns ein Stück mit und berichtet von ihrem Erleben von Nähe und Distanz als Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin. In welchen Momenten fällt es ihr leicht Beziehung zu gestalten und wo liegen die Stolpersteine.

#041 Beziehungsgestaltung in der ausserklinischen Kinderintensivpflege - Judith Beier

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Beziehung gestalten bedeutet auch eine Balance zwischen Nähe und Distanz zu finden. Die Balance zwischen Pflegekraft, erkranktem Kind, den Eltern und Geschwisterkindern.

"Jede neue Pflegekraft, die eingearbeitet werden muss, kostet mich unheimlich viel Kraft. Ich habe die ersten 4 Wochen nur geredet und erzählt womit wir es hier eigentlich zu tun haben. Denn Fritzis Krankheit ist ganz oft nicht sichtbar. Sie ist so selten, dass man den Namen nicht mal kennt. Der Schein trügt. Wenn ich von unserem Weg von Anfang bis Ende erzähle, weiß die Pflegekraft noch lange nicht alles. Sie war nicht dabei und deswegen wünsche ich mir die Anerkennung dessen, dass ich als Mutter die Expertin für mein Kind und in unserem Falle auch die Expertin für diese Erkrankung bin. Das tut der Fachlichkeit und dem Examen der Pflegekraft keinen Abbruch und deswegen ist sie auch nicht weniger kompetent.

Gleichzeitig ist es oft auch sehr schmerzhaft für mich das alles quasi noch einmal zu erleben und es fällt mir sehr schwer vor den Pflegekräften zu weinen. Das ist zum Beispiel ein Grund, warum ich mir gerade niemand neues ins Team hole. Es ist auf vielen Ebenen enorm anstrengend.

Im Interview erzählt sie davon, dass Hilfe von aussen extrem auslegbar ist und die Unterstützung, die ihnen angeboten wird nicht immer die ist, die sie wirklich brauchen.

Was sie sich wünscht ist eine Offenheit dafür, jede Art von Hilfe anbieten zu wollen, die die Pflegekraft auch wirklich leisten kann. Was auch immer das dann ist.

"Der Weg für eine gelungene Gestaltung von Nähe und Distanz ist echtes Verständnis für die Familien und ihre Bedürfnisse zu entwickeln."

"Ich glaube es geht nur so, dass man sich mit der Familie in die Scheiße setzt und nicht zu gehen wenn es stinkt, sondern gemeinsam zu gucken, wo es sich am gemütlichsten sitzt."

Es ist und bleibt eine beschissene Situation und aus der Not heraus kommen da Menschen zusammen, die sich nicht kennen. Da wo es am meisten drückt ist am meisten Veränderung und das darf ein gemeinsamer Prozess sein. Es ist wichtig, dass man nicht in eine Familie kommt und eine Lösung haben muss, sondern dass man bereit ist gemeinsam mit der Familie Lösungen zu finden. Und das unter Umständen jeden Tag neu!

#040 unser 3-Monats-Weg für deine bedürfnisorientierte Begleitung

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Der 3-Monats-Weg DAS ONLINE PROGRAMM FÜR DEINE BEDÜRFNISORIENTIERTE BEGLEITUNG von Menschen an ihrem Lebensende und deren Zugehörigen, ist da.

Es erwarten dich

**3 wertvolle Module**
1. Selbstermächtigung
2. Wahrnehmen & Hinhören
3. Reinlassen-Zulassen-Loslassen

**12 Impulse:** Jede Woche schalten wir in unserem Mitgliederbereich, einen Videoimpuls frei & geben dir eine tolle Übung für die kommende Woche mit

**12 Zoom Treffen:** Jeden Donnerstag 20Uhr treffen wir uns in der Gruppe zum Austausch. Diese Treffen werden aufgezeichnet - du kannst sie dir also auch ganz bequem später ansehen.

**Telegram-Gruppe:** In dieser Gruppe kannst du dich jederzeit mit uns und den anderen Kursteilnehmer*innen austauschen, Fragen stellen und deinen Prozess mit uns teilen.

**3 Gastdozentinnen:** In jedem Modul, werden die Inhalte durch je eine Gastdozentin bereichert.
Modul 1. Anne Kriesel - vorbereitet sein
Modul 2. Sabine Mehne - selbstbestimmt sterben
Modul 3. Michaela Bayer - Trauerreden

In einem Zoom Meeting hast die Möglichkeit ihnen zu lauschen, Fragen zu stellen und in den Austausch zu kommen.

**Bonusmaterial:**
3 ausgewählte Interviews aus unserem erfolgreichen online Kongress „Bedürfnisorientiert.sterben.zulassen“

**30 Seiten Workbook** „11 Impulse für die Begegnung mit trauernden Zugehörigen und trauernden Kindern“

**Wir empfehlen dir** begleitend, passende Podcastepisoden, Bücher und Inhalte, die dir für die (Weiter-) Entwicklung deiner Begleitungen hilfreich sein können.

Wir freuen uns riesig auf alle neuen Teilnehmer*innen.

Herzlichst
Corinna & Pia

#039 Pränataldiagnostik - wenn der Befund "auffällig ist - mit Natascha Bauer

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Natascha arbeitet im Vorstand des Vereins Weitertragen e.V. der Eltern unterstützt, die angesichts eines auffälligen pränatalen Befundes bei ihrem Kind mit der Entscheidung konfrontiert sind, die Schwangerschaft zu beenden oder fortzusetzen. Ihr Wunsch ist es, Alternativen zum meist vorschnell angebotenen Schwangerschaftsabbruch aufzeigen und diesen Weg mit der vielfältigen Erfahrung zu unterstützen und begleiten.

Natascha ist selbst Mama von drei Kindern. Zwei an der Hand und eines im Herzen. Im Rahmen der Vorsorgeuntersuchung in der 20. SSW hat sie erfahren, dass ihrer Tochter das Turner Syndrom diagnostiziert wurde.

Sie nimmt uns mit in ihre Gedanken- und Gefühlswelt, welchen Fragen und Herausforderungen sie sich und ihr Mann damals gegenüber sahen.

Wir schauen während dieses Gespräches in zwei Richtungen. Zum einen auf die Diagnose "euer Kind ist nicht lebensfähig und wird noch während der Schwangerschaft oder während der Geburt sterben" mit der Frage, die Schwangerschaft zu beenden oder sich die Zeit zu nehmen, dem Baby die Entscheidung zu überlassen, wann es gehen möchte.
Zum anderen die Diagnose, dass das Baby eine schwere Behinderung hat/haben wird und die Eltern vor der Entscheidung stehen, einen Fetozid vorzunehmen - also das Leben des Babys aktiv zu beenden oder sich für ein Leben mit Kind mit Behinderung zu entscheiden. Was passiert mit mir, mit uns, mit dem Kind? Was bedeuten diese Entscheidungen jeweils für uns?

Am Ende dieser Episode erzählt Natascha noch sehr bewegend von der rechtlichen Situation. Wieviel Zeit haben Familien vom Zeitpunkt der Diagnose bis zur Entscheidungsfindung und wie wird ein Spätabort durchgeführt. Das war mein größter Gänsehautmoment in diesem Gespräch.

#38 TrostHelden ein neuer Weg in der Trauerhilfe - mit Hendrik und Jennifer Lind

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Jennifer und Hendrik arbeiten seit beinahe 10 Jahren mit trauernden Menschen zusammen.
Begonnen hat ihr Weg mit MaPaPu - sie haben Puppen/Kuscheltiere, anfangs aus Kleidungsstücken von MAma und PApa, später aus der Lieblingskleidung von Verstorbenen hergestellt. Erinnerungsstücke mit ganz besonderem Wert. Sie schenken Nähe, Verbindung und können zu einem unsäglichen Schatz werden. „In dem Moment, wo ich in die Stoffe geschnitten habe, habe ich das was war kaputt gemacht und etwas Neues geschaffen. Der Verstorbene lebt nicht mehr. Er hat sich „gewandelt“ das wird sichtbar und das ist wichtig.

Unter anderem durch die Workshops für Trauernde, stellten sie immer wieder fest, wie sehr Trauernden ein Mensch in ihrem Leben fehlt, der sie in ihrer Trauer WIRKLICH versteht. Nicht nur persönlich sondern auch emotional.
„Der Tod macht nicht nur traurig sondern auch einsam“ so Hendrik.

2019 gründeten die beiden - TrostHelden - eine online Plattform die Trauernde zusammenbringt, die einen ähnlichen Schicksalsschlag erlebt, ein ähnlichen Umgang mit der Trauer und ähnliche Lebensumstände haben - denn wenn das alles zusammentrifft ist wirklich 100% Verständnis da und genau das ist es was vielen Trauernden fehlt.

Du fragst dich jetzt, wie genau das eigentlich funktioniert? Dann hör gern rein und lass dich mitnehmen ih die Vision der beiden.

Bei Minute 23 wartet ein lustiger "Homeoffice mit Kindern Knaller" auf euch ;) Danke Hendrik und Jen für eure Reaktion, Offenheit und den Humor bei der Aufnahme.

#037 Aromapflege in der Sterbebegleitung

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Im Mittelpunkt dieser Episode stehen wie immer, der sterbende Mensch und seine Zugehörigen. Wir richten den Fokus auf bestmöglichen Steigerung der Lebensqualität in der Finalphase. In diesem Punkt des Pflegeprozesses spielt die Integration der Aromapflege eine große Rolle.

Schwerwiegende Erkrankungen sind häufig mit einer Vielzahl von Symptomen für die Erkrankten und großen Belastungen für Angehörige und Nahestehende verbunden. Mit Aromapflege kann die verbleibende Lebenszeit Schwerstkranker und Sterbender in Geborgenheit gestaltet werden, körperliche und seelische Beschwerden werden gelindert. Aromapflege unterstützt sanft und wirksam und trägt so zu einer Besserung der Gesamtbefindlichkeit bei. Sie ist immer als begleitende Maßnahme zu verstehen und ersetzt keine medizinische Behandlung.

Aromapflege bedeutet, wir therapieren nicht sondern unterstützen die Ressourcen. Du erfährst, wo und wie du die Öle anwenden kannst und vor allem auch, auf welchen "Wegen" sie den Betroffenen, bei den Leitsymptomen, wie Übelkeit, Schmerz und Angst an ihrem Lebensende, hilfreich sein können. Darüber hinaus nehmen die beiden Expertinnen uns in die Bereiche der Mundpflege und Eindämmung von Gerüchen mit.

Im letzten Teil erfährst du nochmal etwas über die Qualitätsansprüche und Herkunft der Öle zur sicheren Anwendung.

An erster Stelle steht die NASE des Betroffenen - ein schöner Leitsatz der beiden. Ich wünsche euch viele Impulse und eine gute Zeit beim Zuhören.

Corinna

Über diesen Podcast

Du begleitest Sterbende und ihre Zugehörigen oder möchtest dies in Zukunft tun?
Du begleitest Zugehörige auch über das Versterben des Betroffenen hinaus?

Ob privat, beruflich oder ehrenamtlich - solche Begleitungen sind für alle Beteiligten höchst emotional und fordern ein hohes Maß an Flexibilität.

Es gibt einige Podcasts, die sich mit dem Tod und Trauer beschäftigen, doch nur wenige, die sich dem Prozess des Sterbens annehmen.

Genau das werde ich hier tun. Ich stehe dafür, dass Menschen selbstbestimmt sterben dürfen und bedürfnisorientiert begleitet werden. Ich teile meine Gedanken und Erfahrungen mit Euch und tausche mich - gemeinsam mit Experten aus den Bereichen rund um das Lebensende, aus. Durch unsere Impulse bekommt Ihr Einblicke und Anregungen, wie es gelingen kann Medizin, Pflege und therapeutische Maßnahmen am Lebensende mit den Bedürfnissen Sterbender in Einklang zu bringen.

Ich unterstütze euch dabei, Sterbende und ihre Zugehörigen mutig und kraftvoll zu begleiten.

Ich bin Corinna, Kinderkrankenschwester mit langjähriger Erfahrung in der Palliativpflege.

Ich bin ausserdem zusatzqualifiziert in der Palliativecare und als Pain nurse. Berufsbegleitend absolvierte ich die Ausbildung zur integrativen Trauerbegleiterin und arbeitete selbstständig als Reittherapeutin.

Ich bin Mama eines dreijährigen selbstbestimmten Kindes, mit dem ich ein bedürfnisorientiertes Leben auf Augenhöhe genieße.

Mehr zu mir und meiner Arbeit findest Du auf meiner Website unter www.traudichkeit.de und auf Instagram unter https://www.instagram.com/hommageansleben/

von und mit Corinna Nordhausen

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